La morte è un tema tabù in molte famiglie italiane, quindi l’argomento di questo breve articolo potrà sembrare inappropriato ai più. Tuttavia, il segreto per concludere al meglio il proprio percorso di vita è farlo con consapevolezza. Sandro Spinsanti, professore di Etica Medica all’Università Cattolica di Roma, ha scritto un interessante saggio che spiega proprio quali siano i passi giusti e sbagliati per giungere all’ultima ora, insistendo sull’importanza delle cure palliative per i malati terminali.

Già il titolo ci incuriosisce: Morire in braccio alle Grazie – la cura giusta nell’ultimo tratto di strada. Le tre Grazie, rappresentate nella bellissima scultura del Canova che trovate anche sulla copertina del libro, sono figure della mitologia greca poste al servizio della Bellezza. L’idea racchiusa nelle pagine del libro è quindi quella di avere una “bella morte”, una eu-thanatos (eutanasia, nel significato letterale). Come fare? Bisogna farsi avvolgere dalle morbide braccia delle Grazie: Eufrosine, Aglaia e Talia. Il libro dedica un capitolo a ciascuna, spiegando l’importanza che rivestono per una buona morte.

Cominciamo con Eufrosine (eu-phren, “buona mente”), che evoca il giusto bilanciamento. Il bilanciamento va cercato fra il curare troppo (accanimento terapeutico per provare a tenere in vita il più possibile il paziente, magari contro la sua volontà) e il troppo poco, desistendo subito con le cure nonostante ci siano margini di miglioramento. Peraltro le cure palliative, cioè quelle volte a diminuire il dolore, sono spesso considerate secondarie alla terapia clinica. Il risultato è che negli ospedali si opera spesso un accanimento terapeutico fino alla morte del paziente, che non prova quindi alcun sollievo durante la cura. Il movimento della Slow Medicine si propone di risolvere questo problema, facendo meno ma meglio (less is more). Il problema è che i medici finiscono spesso sotto accusa per non aver provato tutte le cure possibili per salvare il paziente, anche quando è evidente che non c’è nulla da fare. Fino a quando ci sarà questa cultura della denuncia, i medici non potranno intraprendere la strada delle cure palliative ma continueranno a prescrivere esami e terapie totalmente inutili per lavarsene le mani. Se al giorno d’oggi i professionisti sanitari mirano solo al prolungamento della vita, senza riguardi per la qualità della stessa, una buona porzione di colpa è dei pazienti e delle loro famiglie – senza però dimenticare la totale assenza di corsi di Medicina Palliativa nelle università italiane.

La seconda Grazie è Aglaia, la serenità. Per morire serenamente, bisogna affrontare l’argomento con parenti e persone vicine, in modo da giungerci in modo consapevole. Purtroppo, ancora una volta, la cultura e la religione non aiutano: la morte è vista con terrore ed è un tabù in molti paesi al mondo. I medici giocano di nuovo un ruolo importante: il Prof. Spinsanti li incoraggia a dire la verità ai pazienti, senza però sbattergliela ruvidamente in faccia. È un tema delicato, e come tale va trattato. Un altro aspetto rilevante è la conversazione. Oggi i familiari sono considerati semplici visitatori e devono quindi obbedire ad una serie di rigide regole; c’è però un’evidenza empirica che dimostra che il dialogo giova molto ai malati terminali, che si avvicinano alla morte in modo più sereno. Bisognerebbe cambiare il regolamento, rendendolo più flessibile e accogliendo i familiari nelle strutture ospedaliere, coinvolgendoli nella terapia. La serenità può anche essere data dalla sicurezza della propria fine: fino al 2014, i malati italiani potevano far valere le proprie “direttive anticipate”, avendo la certezza di cosa sarebbe successo sotto determinati scenari. Le direttive sono state però sostituite da delle più generali “dichiarazioni”, subordinate alla scienza e coscienza dei medici. Torna in gioco il difetto che abbiamo visto prima: i medici cercano di allungare la vita in qualsiasi condizione, anche contro la volontà del paziente stesso, per evitarsi guai legali. Ci assicuriamo così una morte perlomeno “non serena”.

L’ultima Grazia è Talia, l’abbondanza. L’ideale sarebbe morire quando si è “sazi di vita”, ossia quando si ritiene di aver vissuto abbastanza. A volte i malati terminali o gli anziani si lasciano morire di stenti perché sono semplicemente stanchi di vivere. Dobbiamo aiutarli e diminuire, per quanto possibile, il loro dolore e la loro solitudine. Questo è l’obiettivo ultimo delle cure palliative. La morte, associata a Talia, diventa la nostra piena fioritura, non qualcosa che dobbiamo rifiutare ed allontanare il più possibile. Spesso è più importante il come si muore rispetto al quanto si vive!

Abbiamo capito che le cure palliative devono essere riabilitate. Come fare? Innanzitutto bisogna tutelare i medici e responsabilizzarli allo stesso tempo, con una legislazione adeguata. Dopodiché dobbiamo cambiare la nostra cultura della vita a qualsiasi costo, lasciando maggiore libertà di scelta a chi vuole porre fine al proprio percorso (più o meno anticipatamente). Il segreto perché questo modello funzioni è affiancare a chi entri nella procedura degli psicologi e professionisti sanitari, in modo che la decisione venga presa davvero con consapevolezza e solo dopo un lungo percorso. Infine, cerchiamo di capire che abbiamo bisogno della morte. Il Premio Nobel per la Letteratura José Saramago ha raccontato, in Le intermittenze della morte, cosa succederebbe senza di essa. Romanzo consigliatissimo a tutti 😉

Morire in braccio alle Grazie verrà presentato al Guanxi venerdì 9 febbraio (ore 20:30, Palazzo Festari, Valdagno). Ci sarà il Prof. Spinsanti e potrete acquistare il libro e/o togliervi tutte le vostre curiosità in materia di Medicina Palliativa, bioetica e approccio alla morte. Non mancate!